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ADN en ligne : le début
Les tests génétiques à la portée de chaque internaute

Coup sur coup, trois sociétés, l’une islandaise Decode Genetics et les autres américaine, Navigenics de la Silicon Valley et surtout 23andme (23 par allusion à nos vingt-trois paires de chromosomes) proposent en ligne un service permettant à n’importe qui de faire établir son profil génétique, d’estimer son risque de développer certaines maladies héréditaires d'après l'Google y a investi environ 4 millions de dollars, ce qui accentue quelque peu le côté « Big Brother » de l’affaire : le moteur de recherche le plus célèbre du monde ambitionne-t-il après avoir numérisé la plus grande bibliothèque du monde (Google Print) et distribué des photos satellites de la planète entière (Google Earth) de devenir la plus grande base de données génétiques ?

Les choses ne sont pas si simples ; dans les deux cas, tout se passe en principe sur une base volontaire. Tout d’abord,vous vous inscrivez, vous recevez alors un kit qui vous permet de faire un prélèvement génétique (en fait vous recueillez quelques cellules buccales), vous l’envoyez au laboratoire avec un chèque d’environ mille dollars et celui-ci établit votre profil génétique qui est mis en ligne, protégé par un système cryptologique en garantissant la confidentialité, si bien que vous seul (ou les personnes auxquelles vous avez donné accès) peuvent le consulter.

Par ailleurs, dans les deux cas, les sociétés garantissent que ce profil est établi par la méthode dite des SNP (single nucleotid polymorphism). Pour le dire simplement, elle consiste à « examiner » certains « loci », certains emplacements, des nucléotides sur la très longue chaîne d’ADN présente en chacune de nos cellules. Sur ces loci, pour l’ensemble de l’espèce, peuvent se présenter plusieurs combinaisons des quatre bases azotées (adénine, thymine, guanine et cytosine ) présentes sur tout notre ADN. Ces bases étant désignées par des lettres A, T, G et C et se combinant de façon complémentaire, cela veut dire en pratique que le laboratoire va déceler certaines « lettres » allant par paires (une moitié héritée côté paternel, une moitié côté maternel). Réalisée sur un seul nucléotide, où il n’y a que deux variantes possibles, cette méthode n’apprendrait pas grand chose.

Mais comme Decodegenetics travaille sur environ 1million de SNP et 23andme sur plus de 600.000, la probabilité que deux individus présentent la même combinaison de bases (les «lettres») aux mêmes centaines de milliers d’emplacements est quasi nulle. Une performance qui n’est rendue possible que grâce à la puissance de calcul de l’informatique.

Ce petit détail technique a son importance car :

- les loci ou marqueurs sont choisis sur des fragments non codants de l’ADN, en quelque sorte hors des gènes qui déterminent notre phénotype, les caractères - notamment physiques - qui se manifesteront différemment chez chacun de nous. Donc pas de fantasmes : ces fichiers génétiques ne nous diront rien en eux mêmes de la « race » d’une personne, ni de la couleur de ses cheveux ou de ses yeux, ni des improbables relations qui pourraient exister entre la possession de tel ou tel gène et la probabilité d’avoir le prix Nobel.

- ces nuclétotides ne sont pas choisis sur les mêmes emplacements que ceux des fichiers génétiques en criminalistique. Par exemple, ils n’ont rien à voir avec ceux qui sont employés pas le FBI dont le fichier de 4 millions de personnes est dénommé CODIS (Notons que le FBI utilise une autre méthode que celle des SNP).

Confidentialité, ADN non codant, méthodes non compatibles avec celles utilisées par la police : tout cela est rassurant, n’est-ce pas ?


Le problème est ailleurs. Il existe depuis des années des bases corrélant la présence de certains SNP à des caractères présents dans certaines populations. Ce n’est pas une relation de causalité : ce n’est pas tel SNP qui fait que telle population, les esquimaux par exemple, a tendance à présenter tel caractère morphologique ou à développer telle maladie. Simplement, telle combinaison de SNP apparaît statistiquement plus souvent chez les esquimaux qui souffrent de cette maladie.


À partir de là que peut faire l’heureux participant qui a déposé sous forme numérique son profil génétique sur 23andme ?

- il peut comparer à des bases révélant la corrélation entre telle maladie, comme l’intolérance à la lactose, le cancer de la prostate, le diabète, etc. et tels SNP. Bien sûr, cela ne donne aucune certitude absolue (le ou les SNP ne sont pas la cause de la maladie, et une probabilité de développer une maladie n’est pas une certitude), mais on commence à rentrer dans le calcul des probabilités. Chacun peut commencer à évaluer même très approximativement son risque de mourir de ceci ou de cela.

- il peut, si plusieurs membres de sa famille sont inscrits sur la même base commencer à retracer une sorte d’arbre généalogique et tenter de deviner d’où vient (là encore sous toutes réserves) un trait ou don dans la lignée.

- il peut rechercher d’éventuels ancêtres ou l’origine de sa famille

- il peut s’amuser à comparer son profil à celui du bandit Jesse James, de la reine Marie-Antoinette ou de l’une des célébrités ainsi « profilées » et « mises en ligne »

- il peut comparer son génome (ou du moins la vision partielle de son génome que lui fournissent les SNP) à celui de populations entières. On peut commencer à fantasmer sur d’éventuels cousinages avec des lignées prestigieuses ou sur des appartenances ethniques.

Le site de 23andme imagine d’autres usages presque ludiques
comme comparer son génotype à celui d’amis et de relations… Elles suggèrent gentiment qu’il pourrait s’agir d’une sorte de Facebook génétique. Ou d’un jeu de société permettant d’évaluer ses chances futures de devenir champion de natation ou d’avoir des ennuis de prostate.

Bref, chacun peut se livrer à tous les usages comparatistes qu’il veut de son profil ADN, même si chacun sait bien qu’il s’agit seulement de corrélations statistiques.

Il n’y a pas besoin d’imagination pour trouver des usages moins innocents :

- Ainsi un père qui ferait parvenir un prélèvement génétique de son enfant légal pourrait vérifier en comparant au sien s’il est bien son descendant biologique (voire le cas échéant qui est le vrai père si ce dernier figure dans la base de son propre gré ou qu’on l’y a introduit en lui faisant un prélèvement à son insu).

- Une compagnie d’assurance pourrait mieux évaluer le risque qu’un assuré développe telle maladie. Une information qui a une valeur commerciale indéniable.

Il y a donc à parier que l’apparition de ces nouveaux services va développer une controverse politique et morale.

En France le profilage génétique est très contrôlé. Il ne peut ordonné que par le juge, pour un usage criminalistique (découvrir qui est à l’origine d’une trace biologique laissée sur une scène de crime, par exemple), pour identifier des cadavres inconnus ou retrouver des disparus, dans des affaires de filiation (des tests de paternité sur décision de justice) et, depuis très peu, en guise de mode de preuve d’une filiation maternelle en vue du regroupement familial (e tce, dans des conditions très restrictives).

Or, sauf à doter les douaniers de chiens renifleurs détectant les enveloppes qui contiennent de la salive et 999 dollars, on voit mal comment on pourrait empêcher un citoyen français d’introduire son profil génétique dans le systèmes 23andme et de se livrer à toutes les recherches que nous avons décrites, même si elles sont parfaitement scandaleuses à l’égard des normes juridiques et éthiques dominantes en France.

Un internaute peut déjà en quelques clics trouver un laboratoire situé hors de nos frontières et qui effectuera un test de paternité ou autre, même si les résultats ne peuvent pas être produits devant un tribunal français.

Le pouvoir d’empêcher de savoir est donc forcément limité : notre code génétique n’est qu’un code comme les autres, susceptible d’être numérisé, stocké sur un disque dur, consulté à distance sur la Toile et comparé à d’autres. C'est un prix à payer pour un système global de communication comme Internet : impossible d'interrompre le réseau, impossible de se mettre à l'abri de la circulation des électrons.

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